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一个地贫少女缺血的花季

时间:2017/5/9 6:23:59 点击:

  核心提示: 拼版照片:左图为钟娇娇写下的愿望(4月30日摄);右图为钟娇娇站在南宁市良庆区平和街姨妈的出租屋门口(4月30日摄)。 18岁的钟娇娇,一个正值花季的少女,却因为不幸患上重型地中海贫血,遭遇疾病的...

拼版照片:左图为钟娇娇写下的愿望(4月30日摄);右图为钟娇娇站在南宁市良庆区平和街姨妈的出租屋门口(4月30日摄)。

18岁的钟娇娇,一个正值花季的少女,却因为不幸患上重型地中海贫血,遭遇疾病的风吹雨打已有18年。

钟娇娇出生在广西南宁市良庆区良庆镇那平村。在她出生3个半月时到医院检查,医生告诉她母亲:“你女儿患有重型地中海贫血,只能靠输血维持她这条命了。”

地中海贫血是一种遗传性血液疾病,中间型和重型患者需长期接受输血祛铁治疗。高昂而无休止的输血祛铁费用,对很多患者家庭来说是一个沉重的负担。除了输血外,钟娇娇还要治疗“地贫”所引发的继发性糖尿病等疾病。一个月要进行两次输血,每天要吃大量药物,还要自己测血糖、注射胰岛素……目前,她每个月的医疗花费大约为3000元至5000元。

为了支付女儿的治疗费用,钟娇娇离异的母亲外出务工。现在这名49岁的母亲还在广东务工,一个人一天打两份工。母亲常年在外,娇娇从很小的时候开始一直寄养在姨妈家里。这个姨妈叫赵珍英,和钟娇娇母亲并没有血缘关系,两人是在多年前认识并结为姐妹的。赵珍英说:“看着这个孩子这么可怜,她妈妈又那么困难,我不帮忙照顾怎么办啊?”赵姨妈的家是南宁市良庆区平和街一套两室一厅的出租房。钟娇娇周一到周五在学校住,只有周末和放假才回到这里。

疾病的折磨、精神的压力、费用的负担……面对这一切,钟娇娇曾经有过放弃的念头。一个花季的生命,为何轻言放弃?钟娇娇只说了3个字:“太累了!”然而,她的母亲和姨妈一再咬紧牙关鼓励她:“不能放弃,我们已经坚持了18年,再苦再累再难我们都要继续坚持下去,千万千万不能放弃!”

钟娇娇穿越命运的风雨继续前行。现在,她是南宁市第五十六中学高二年级的学生,成绩也不错。说到自己的愿望,她在纸上写下:“想治好我的身体,像正常人一样生活,像同学一样参加高考!”,她希望往后的日子少一点风雨,多一点阳光!

新华社记者 陆波岸 摄


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作者:不详 来源:新华社
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